KI:s forskningsprojekt LifeGene är olagligt och måste upphöra
VERKTYG
LifeGene är ett svenskt forskningsprojekt som startade 2010 och vars mål är att samla in hälsouppgifter om en halv miljon människor i åldrarna 0-45 år.
Datainspektionen har granskat forskningsprojektet och undersökt om insamlingen av de känsliga personuppgifterna uppfyller reglerna i personuppgiftslagen. Granskningen visar att ändamålen med forskningsprojektet är för otydliga.
Enligt personuppgiftslagen måste den som deltar i den här typen av forskningsprojekt få reda på hur personuppgifterna som samlas in kommer att användas och därefter ge sitt medgivande till att uppgifterna registreras. I LifeGene-projektet har man angivit att syftet är att använda uppgifterna för "framtida forskning".
- Men det går inte att samtycka till något så diffust som framtida forskning. Ändamålen måste vara bättre preciserade än så. Före samtycket måste man ges en reell möjlighet att bilda sig en uppfattning om hur uppgifterna faktiskt kommer att användas och spridas, förklarar Gaby Borglund som är jurist på Datainspektionen och som lett granskningen.
Datainspektionen förelägger därför Karolinska Institutet, som driver projektet, att sluta samla in fler uppgifter och att använda de uppgifter som redan samlats in.
- Utifrån dagens lagstiftning kan vi inte fatta något annat beslut. För att LifeGene-projektet ska kunna fortsätta krävs lagändringar. Därför skickar vi vårt beslut även till Lagstiftningsenheten på Justistedepartementet, säger Datainspektionens generaldirektör Göran Gräslund.
Enligt ett pressmeddelande från Karolinska Institutet kommer Datainspektionens beslut att överklagas.
- Ett stopp för den här typen av projekt är förödande för den medicinska forskningen, säger Harriet Wallberg-Henriksson, rektor vid Karolinska Institutet. Att projekt som LifeGene brett kan samla in stora datamängder och analysera dem kan vara avgörande för vetenskapens möjligheter att förbättra svensk hälso- och sjukvård.
redaktionen@infotorg.se
UTBILDNING
» Till utbildningarDNA som bevisning
Om DNA-bevisning i olika typer av brottmål handlar det senaste inlägget på Domarbloggen.
Häktning av barn
Om lagens särskilda krav för häktning av barn handlar det senaste inlägget på Domarbloggen.
Ny MP på Lindahl
Från den 1 mars har Advokatfirman Lindahls kontor i Uppsala en ny Managing Partner.